Compartimos artículo publicado en el Dìario El Tribuno de Salta, en el dìa de la fecha, con motivo de estar cercano el dìa Mundial del enfermo de Parkinson:
http://www.eltribuno.info/salta/nota/2017-4-9-10-57-0-cada-vez-son-mas-los-menores-de-50-anos-con-diagnostico-de-parkinson
domingo, 9 de abril de 2017
11 de Abril: Día Mundial del enfermo de Parkinson.
Se acerca una fecha muy significativa para nuestra asociaciòn. Como es nuestra costumbre, realizamos una jornada a la que invitamos a pacientes, familiares, profesionales, estudiantes de carreras relacionadas con la salud, a una jornada que se realiza en esa fecha. En esta ocasiòn, la novena jornada, se realizarà en el salòn de UPCN:
Se acerca una fecha muy significativa para nuestra asociaciòn. Como es nuestra costumbre, realizamos una jornada a la que invitamos a pacientes, familiares, profesionales, estudiantes de carreras relacionadas con la salud, a una jornada que se realiza en esa fecha. En esta ocasiòn, la novena jornada, se realizarà en el salòn de UPCN:
ASOCIACION DE ENFERMOS DE PARKINSON SALTA- AEPSA
PersonerìaJurìdicaRM
178/09 y RM 1139/14
Día: Martes
11 de Abril de 2017
Lugar:
Salón de UPCN (25 de Mayo 26)
Hora: 9.30
a 12:00
Actividades:
-Charlas
interdisciplinarias a cargo de Psicomotricista, Psicólogo y Prof. de Educación
Física.
-Presentación
del Libro “Un temblor en mi cuerpo” del Prof. Oscar Venencia (paciente con
Parkinson), con auspicio del IPS.
-Actividad
recreativa
Destinatarios:
Público en general
¡¡¡LOS ESPERAMOS!!!
AEPSa
Asociación de enfermos de Parkinson Salta, integrada a la campaña nacional http://www.movetucorazon.org/
viernes, 10 de febrero de 2017
Compartimos una noticia que trae esperanzas......http://www.clarin.com/sociedad/equipo-argentino-descubre-antibiotico-puede-ayudar-combatirel-parkinson_0_rkrzAKvOe.html
Hola a todos!! Los invitamos a participar del Primer concurso de investigaciòn en patologìas neurodegenerativas, convocado por la organizaciòn Movè tu corazòn, de la que formamos parte. En este link estàn las bases y condiciones:
http://www.movetucorazon.org/concurso-2017.html
http://www.movetucorazon.org/concurso-2017.html
domingo, 10 de julio de 2016
AEPSa junto a ATAR y Fundaciòn HD Lorena Scarafiocca, realizan la campaña Movè tu corazòn, auspiciada por Fundaciòn La Naciòn. En este marco, se informa que entre los días 17 y 20 de octubre, se realizarà el 2do. Congreso de la Federación de Sociedades de Neurociencias de Latinoamérica y el Caribe -FALANEl objetivo del Congreso es promover la neurociencia, estimulando una mayor interacción entre neurocientíficos de Latinoamérica. Por lo tanto, ATAR, HD Lorena Scarafiocca y AEPSA a través de Mové Tu Corazón, participarán otorgando 2 premios para los mejores trabajos de investigación en patologías neurodegenerativas. Se adjunta gacetilla. Gracias!!
domingo, 10 de abril de 2016
“SOY UNA MUJER QUE
SACÓ ADELANTE A SUS HIJOS CON PARKINSON A CUESTAS” por Susana Figueroa
Hace 22 años que tengo Parkinson. Desde ese momento mi vida quedó marcada.
Cada año que pasa es distinto con esta enfermedad. Tengo 62 años, tres hijos y
estoy separada.
Creo que hay que concientizar a la gente y enseñarle qué es la enfermedad.
Antes del Parkinson trabajé en Fabricaciones Militares; tuve una distribuidora
de productos alimenticios, un comercio con 50 empleados. Luego tuve que
alejarme de la actividad porque en los comienzos de la enfermedad los temblores
eran tremendos.
Después no pude volver a trabajar, no tanto porque los temblores me
incapacitaran, sino porque nadie me aceptaba: a mí no me tomaban para trabajar
por vergüenza hacia mis movimientos involuntarios. La dificultad del Parkinson
tuvo más que ver con la discriminación que con mi imposibilidad de hacer cosas.
De hecho yo salí a buscar trabajos administrativos, que no suponían atención al
público, pero directamente me veían y me rechazaban. Es que la gente desconoce
la enfermedad.
Mis primeros síntomas empezaron con un dolor en el brazo izquierdo; no
podía llevar la mano a la espalda, y además arrastraba la pierna izquierda. Yo
no me daba cuenta, pero mi madre me decía: "Susana, ¿por qué estás
arrastrando la pierna?". "¡No la arrastro!", le contestaba.
Finalmente me convencieron de que fuese al médico; eso me llevó tres años: me
vieron todos los neurólogos de Salta, hasta que el neurólogo me dijo: "Lo
que tenés es Parkinson". Es que la confirmación de la enfermedad es
clínica: tomé levodopa y a los diez minutos cesaron los temblores.
En la vida cotidiana hay actividades que se complican por estos movimientos
involuntarios. Por ejemplo, el vestirme: embocar una manga, poder abotonar la
ropa, ajustar una sandalia? El movimiento involuntario constante de mi cabeza
me produce mareos.
Por suerte tengo a mis hijos que me ayudan. Aunque en mi estadio de la
enfermedad aún puedo comer y bañarme sola, otras personas con un Parkinson más
avanzado están impedidas de hacer estas actividades. De hecho, mi casa tuvo que
ir adaptándose: puse agarraderas por muchos lugares. Y mis hijos no me permiten
usar cuchillos ni cocinar, porque ya me quemé una vez.
Otra dificultad son los "congelamientos": ayer iba cruzando una
calle y, para desbloquear la mente comencé a contar: "1, 2, 3, 4... 1, 2,
3, 4...". En un momento miré a un costado y vi que venía un colectivo, ¡y
me congelé en medio de la calle!.. El colectivero paró y pude cruzar.
Al Parkinson, además, se le van sumando otros síntomas que no son físicos.
El otro día estaba en un negocio del centro de Salta, y de pronto no veía la
puerta de salida y me desesperé: generé una fobia a entrar a determinados
lugares; eso no me pasaba antes del Parkinson.
Cuando me enfermé, mi madre me contuvo como hija discapacitada a cargo; a
los años murió y me dejó su pensión y con eso pude salir adelante. Estuve años
estancada; yo no hacía nada para salir. Los síntomas iban aumentando cada vez
más y seguía sentada pensando qué podía hacer.
Salir adelante
En esos días a una cuadra de mi casa abrieron un centro de PAMI y fui a
ver: tenía gimnasia, una maestra especial, y decidí anotarme para hacer
gimnasia. Primero éramos pocos, pero llegamos a ser 18. Y se hizo un grupo
hermoso. Poco después me anoté en un curso de pintura sobre tela. ¡Eso me
cambió la vida por completo!
En mi autoestima, en no sentirme sola, en hacer nuevos amigos, en traer
gente de nuevo a mi casa, en poder aceptar la enfermedad. ¡Y eso que yo era la
única que tenía Parkinson entre las 28 que pintábamos! Ellas no me decían
"Ay, pobre Susana?", no. Decían que las flores me salían mejor a mí
que a ellas: "¿Cómo lo hacés, temblando?". Hoy hago y vendo manteles
pintados a mano, tejas coloniales trabajadas. En verdad, de no haber sido por
el Parkinson nunca habría pensado que podía pintar. Esa parte creativa mía salió
a la luz al enfrentar la enfermedad.
Soy una mujer que sacó adelante a sus hijos y les dio estudios, ya con la
enfermedad a cuestas. Y digo esto, no porque "yo lo hice", sino
porque se puede; cuando vos querés, se puede. Aun cuando sepas que es una enfermedad
que no se va a curar, tenés que buscar el camino por donde seguir, porque no
queda otra. Yo tuve la suerte de tener una familia que me contuvo desde el
primer momento: esta enfermedad necesita el apoyo de la familia, eso es
primordial.
La enfermedad tiende a llevar a las personas a la depresión ya que el
enfermo en ocasiones se siente una carga para la familia. Por eso es importante
ir a terapia y formar parte de un grupo en donde sabés que no sos el único y
que hay personas que están igual, mejor o peor que vos.
Hay que concientizar a la gente y enseñarle acerca de la enfermedad,
preparar las ciudades para esta problemática. Es importante animarse a
preguntar: si tenés algún síntoma, no te quedes callado, acércate a nosotros o
a otros que conocen del tema. Crear redes es fundamental.
"Mové tu corazón"
La vida incluye movimientos
involuntarios como respirar o pestañear, y voluntarios como bailar o caminar.
Algunos, sin embargo, pueden ser señal de una seria enfermedad. El Huntington,
las ataxias y el Parkinson aún no tienen cura, y se manifiestan a través de
movimientos incontrolables, provocando disfunciones que impiden realizar las
tareas más básicas de la cotidianidad. La campaña "Mové tu corazón",
una iniciativa de la Fundación HD Lorena Scarafiocca, la Asociación Civil de
Ataxias de Argentina y la Asociación de Enfermos de Parkinson Salta, reclama la
necesidad de generar investigaciones científicas que contribuyan en la búsqueda
de una cura o en la no progresión de los síntomas. Conocé más en: www.movetucorazon.org
La autora es vocal de la Asociación de Enfermos de
Parkinson Salta
Fuente: Diario La Nación, 7/4/16
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